Wywiad z Dominiką Musiałowską na temat celiakii

W dzisiejszym wywiadzie mamy przyjemność rozmawiać z Dominiką Musiałowską, która w ostatnich dniach wydała nową książkę „Celiakia. Życie bez glutenu”. Serwis dietetycy.org.pl ma przyjemność być patronem medialnym tej publikacji. Zapraszamy do lektury wywiadu!

Wywiad z Dominiką Musiałowską

Szerokiemu gronu odbiorców znana jesteś przede wszystkim z zaangażowania w tematykę insulinooporności. Skąd pomysł na temat dotyczący celiakii?

Faktycznie przez ostatnie lata moja działalność skupiała się na temacie insulinooporności. Zarówno poprzez prowadzenie działalności naszej fundacji Insulinooporność – zdrowa dieta i zdrowe życie, jak i wielu książek kierowanych do osób z insulinoopornością.

Skupiłam się na tym temacie, ponieważ sama zmagałam się z insulinoopornością i widziałam, że są setki tysięcy osób takich jak ja, które potrzebują wsparcia i edukacji zdrowotnej. Celiakia nigdy nie była głównym tematem moich zainteresowań od strony zawodowej, ale jest tematem również ogromnie bliskim, ponieważ niestety także na nią choruję.

Kilka lat „dojrzewałam” do momentu, w którym będę mogła zmierzyć się publicznie z tą chorobą i tak oto nastał ten moment. Insulinooporność była dla mnie zawsze „łatwiejsza”, ponieważ jest to zaburzenie, które można ładnie leczyć, można wyrównać wyniki badań a w wielu przypadkach wyleczyć i nie mieć z nią już nigdy nic wspólnego.

W moim przypadku tak właśnie było, więc mogłam dzielić się nie tylko wiedzą, ale i doświadczeniem.

Celiakia jest genetyczną chorobą autoimmunologiczną, której nie da się wyleczyć. Jest chorobą przewlekłą, która będzie ze mną do końca życia, a wraz z nią konieczność restrykcyjnego przestrzegania diety bezglutenowej. Emocjonalnie jest to dla mnie temat trudniejszy. Mimo to postanowiłam się z nim w końcu zmierzyć, żeby pomóc innym pacjentom, takim jak ja, i zwiększyć świadomość istnienia tej choroby.

Kto powinien bezwzględnie wyeliminować produkty zawierające gluten, a kto może zajadać się chrupiącymi pszennymi bułeczkami?

Gluten jest białkiem toksycznym dla osób z celiakią. Takie osoby muszą restrykcyjnie przestrzegać diety bezglutenowej do końca życia, bez żadnych odstępstw. Diety bezglutenowej powinny przestrzegać także osoby z alergią na gluten i z nieceliakalną nietolerancją glutenu. W dwóch ostatnich przypadkach może być tak, że zarówno alergia, jak i nietolerancja miną, i będzie można wrócić do spożycia glutenu. U osób z celiakią jest to niemożliwe.

W życiu codziennym, gdy poznamy już zasady diety bezglutenowej i nauczymy się podstawowych przepisów, dość łatwo dostosujemy się do zaleceń. Kombinować trzeba na wyjazdach, imprezach, podczas spotkań świątecznych czy pracy. Podpowiedz jak sobie radzić?

Przede wszystkim trzeba przygotować dobry plan, sprawdzić gdzie jedziemy, jakie będą możliwości jedzeniowe. Czy są na miejscu np. restauracje, które oferują dania bezglutenowe z certyfikatem przekreślonego kłosa? Czy będą sklepy, które mają w swojej ofercie produkty bezglutenowe?

W przypadku uroczystości rodzinnych jest nieco łatwiej, ponieważ możemy przygotować własne potrawy bezglutenowe. Znam rodziny, w których są np. dwie czy trzy osoby chore na celiakie, więc święta czy inne uroczystości, rodzina przygotowuje w wersji bezglutenowej dla całej rodziny i nikomu to nie przeszkadza.

Do pracy, czy na niektóre wypady wakacyjne, imprezy czasami na ratunek przychodzą własne posiłki w pojemnikach. Warto też mieć tzw. awaryjne przekąski bezglutenowe paczkowane, gdyby okazało się, że faktycznie nie ma możliwości zjedzenia czegoś „bezpiecznego”. Szerzej powyższe tematy omówiłam w książce, przygotowując dokładne strategie radzenia sobie w poszczególnych sytuacjach.

Co poradziłabyś bezglutenowemu nowicjuszowi? Od czego rozpocząć taką dietę? Czy przygotować się należy na prawdziwą rewolucję?

Poniekąd jest to rewolucja. Diagnoza wiążę się często z całkowitym przeorganizowaniem swojego dotychczasowego życia. Pacjenci wpadają w panikę, nie wiedzą jak się odnaleźć w nowej rzeczywistości.

Problem jest nie tylko w przypadku tego, co jeść, ale też przygotowania kuchni bezglutenowej. Tutaj istotne są osobne miejsca, w których przechowujemy żywność bezglutenową, osobne miejsce w lodówce, pilnowanie tzw. „higieny bezglutenowej”, czyli zadbanie by śladowe ilości glutenu nie osiadały się na blacie kuchennym, deskach do krojenia, naczyniach czy w szafkach.

Osoby chore boją się, że nie będą mogły wychodzić ze znajomymi na miasto, czują spore ograniczenia. Dlatego nowicjuszom polecam na samym początku zadbać o swój komfort psychiczny i wsparcie bliskich osób.

Następnie na spokojnie poznać tę chorobę, zdobyć informacje na jej temat, na temat diety, porozmawiać z lekarzem i dietetykiem, znaleźć grupę wsparcia, żeby poznać innych pacjentów, którzy mogą podzielić się swoim doświadczeniem.

Mam nadzieję, że takim wsparciem będzie także moja książka, która będzie przewodnikiem dla takich osób.

Osoba dorosła jest w stanie zrozumieć i wdrożyć zalecenia. Jak rozmawiać o tym z dziećmi, by nie czuły wykluczenia z grupy rówieśniczej przez to, że są na specjalnej diecie?

Idąc w myśl zasady „w samolocie maskę tlenową najpierw zakłada matka, a później zakłada ją dziecku”, w przypadku choroby dziecka, trzymamy się tej samej zasady.

W pierwszej kolejności to rodzic powinien zadbać o siebie, wsparcie i zebranie odpowiednich zasobów. Rodzic powinien być najlepiej wyedukowany w temacie diety bezglutenowej, być w stałym kontakcie z dietetykiem i psychologiem, a także lekarzem.

Jeśli rodzic będzie posiadał wiedzę, siłę i wsparcie, rozmowa z dzieckiem chorym na celiakię i przeprowadzenie go przez zmiany, jakie go czekają, będzie dużo łatwiejsza i jest szansa, że dziecko będzie lepiej współpracować.

Oczywiście wszystko zależy od wieku dziecka – inaczej rozmawiamy z przedszkolakiem, inaczej z nastolatkiem. Młodsze dzieci często dużo lepiej przyjmują takie informacje, ufają rodzicom i szybciej się przystosowują. Trudniej jest z nastolatkami, które przechodzą przez fazę buntu, mają już swoje życie towarzyskie, nie zawsze przebywają z rodzicem, który może ich pilnować w temacie żywienia.

Osobiście zawsze polecam rodzicom, żeby przed taką rozmową odbyli konsultację z psychologiem dziecięcym, który pomoże przygotować rodzica, podpowie, jak taka rozmowa powinna wyglądać, jakich słów używać a jakich unikać, jak ustalić pewne zasady i jak je później egzekwować. Jak sobie radzić, gdy dziecko się buntuje, jak wspierać dziecko w tym procesie. I oczywiście sam rodzic otrzyma wsparcie psychologiczne.

Dla rodzica choroba dziecka to także trudne przeżycie. Poświęciłam temu zagadnieniu cały rozdział w książce.

W USA dieta bezglutenowa święci triumfy i to nie zawsze w powiązaniu z celiakią. O jej niemal magicznych i podobno uzdrawiających właściwościach rozpisują się liczni celebryci na swoich mediach społecznościowych. Jak oceniasz takie komunikaty?

Jak to ocenić… ciężko mi się zdecydować między bezsensowne, nieodpowiedzialne a szkodliwe. Ta moda także w Polsce się niestety rozwija, u nas także celebryci chwalą się tym jak cudownie schudli na diecie bezglutenowej. Jest to powielanie mitów i fake newsów.

Odstawienie glutenu nie sprawia, że dieta nagle staje się zdrowsza. Zresztą w książce opisywałam też, jak pacjenci z celiakią mogą nabawić się insulinooporności, nadwagi i innych zaburzeń metabolicznych, stosując dietę bezglutenową – czyli w teorii lecząc celiakię i ratując swoje życie. Jednak dieta bezglutenowa nadal może być wysokoprzetworzona i wysokokaloryczna, bogata w cukier dodany, tłuszcze trans i inne niepotrzebne dodatki. Wiele produktów bezglutenowych, takich jak słodycze, pieczywo, gotowe posiłki, nie różnią się niczym od wysokoprzetworzonych produktów glutenowych.

Oczywiście u osób z celiakią, takie produkty często są ratunkiem, gdy nie ma w pobliżu nic innego. Gorzej, jeśli są podstawą codziennej diety. Wtedy stan zdrowia nadal może się pogarszać, ale nie od celiakii, a od niezdrowego stylu życia.

To samo dotyczy osób, które uległy „modzie bezglutenowej”, bo np. myślą, że dzięki temu schudną i wyleczą całe zło tego świata. Często eliminują zdrowe produkty „glutenowe” jak np. produkty pełnoziarniste, pozbawiając się wielu witamin i błonnika, a wprowadzają przetworzone pieczywo bezglutenowe. Taka moda wcale nie uczy zdrowych nawyków żywieniowych i jak to w przypadku „diet cud” zaburza zdrową relację z jedzeniem.

Jakie najczęstsze mity pojawiają się wokół tematu celiakii?

Na przykład, że celiakia dotyczy tylko dzieci. Dzisiaj wiemy, że chorują także dorośli i seniorzy. Istnieje też przekonanie, że celiakia zdiagnozowana u dzieci może minąć z wiekiem. Znam wielu dorosłych, którzy jako dzieci mieli zdiagnozowaną celiakię, a później niby „wyrośli”, bo „objawy minęły”. Minęły, bo dziecko było na diecie bezglutenowej, jednak wprowadzenie glutenu na późniejsze lata spowodowało poważne problemy zdrowotne u tych osób w wieku dorosłym.

Celiakia często mylona jest też z alergią, traktowane są jako to samo. Niestety to nie jest to samo – celiakia to choroba autoimmunologiczna i nieuleczalna, alergia może minąć. Postrzeganie celiakii jako alergii powoduje, że pacjenci często myślą, że będą mogli wrócić do jedzenia glutenu, bo np. kiedyś mieli alergie na jajka i wyzdrowieli.

Mitem także jest to, że objawy celiakii dotyczą tylko przewodu pokarmowego. Dzisiaj wiemy, że objawów może być całe mnóstwo i mogą dotyczyć wszystkich układów i narządów. Mogą pojawiać się objawy neurologiczne, spadek odporności, zaburzenia płodności, osteoporoza, zaburzenia psychiczne i wiele innych.

Dziękujemy serdecznie Dominice za udzieleniu wywiadu i podzielenie się z czytelnikami wiedzą na temat celiakii. Po więcej polecamy książkę.